Â
24 september
De volgende scan is op vrijdag 19 december.
17 september 2025
Vandaag weer naar het Erasmus MC geweest voor een CT scan en gelukkig liet deze wederom geen verandering zien.
5 juli 2025
Op 18 juni is er na het weghalen van het vocht ook een röntgenfoto gemaakt om te controleren of de long weer in de oorspronkelijke vorm is teruggekomen nadat het vocht verdwenen was. Want het kan zijn dat er om het verdrukte longgedeelte een vliesje ontstaat waardoor deze niet meer terug zou kunnen veren. Maar gelukkig is de vorm van de long weer helemaal hersteld. De volgende scan is op woensdag 17 september.
18 juni 2025
Vandaag weer in Rotterdam geweest voor controle. Maar voorafgaand aan de scan eerst bloed geprikt want dat was een jaar geleden. Met dit bloedonderzoek wordt de functie van de nieren gecontroleerd omdat dezen in staat moeten zijn de contrastvloeistof die je voor de scan ingebracht krijgt weer goed af te voeren.
De CT scan zag er gelukkig weer ‘goed’ uit. De tumor was zelfs weer iets kleiner geworden. Op de scan was zichtbaar dat het vocht wél was toegenomen van ca. ¾ liter bij de vorige scan tot ca. 1½ liter nu. Bij veel vocht krijg je last van kortademigheid maar dat viel bij mij nog wel mee. Toch hebben we maar besloten het weg te laten halen. En gelukkig kon dat meteen gedaan worden. Dan ben ik d’r maar vanaf. Uiteindelijk is er 1½ liter afgetapt. De volgende scan zal ongeveer half oktober zijn.
18 april 2025
De volgende scan is op woensdagochtend 18 juni.
17 maart 2025
Hoog en hoogtijd om weer eens wat van me te laten horen. Ik ben het afgelopen jaar iedere drie maanden naar Het Erasmus MC geweest en iedere keer was de scan min of meer onveranderd. Vorig jaar na de zomer kreeg ik toch steeds meer pijnklachten waardoor ik ‘s nachts regelmatig wakker werd en weer slecht in slaap kon komen. De pijn was niet ondraaglijk ofzo maar vooral heel vervelend. Ik heb toen morfinetabletjes voorgeschreven gekregen en daar mee ging het slapen wel beter. Vrijdag 29 november ben ik weer voor een scan met daarna een bezoek bij dr. Dumoulin (collega van dr. Aerts) naar Rotterdam geweest. Zij opperde toen dat het misschien wel aan te raden was om de pijn te bestrijden d.m.v. bestraling. Na ruggespraak met dr. Aerts heb ik toen besloten voor de bestralingen te gaan. Eind 2024 heb ik een serie van 10 bestralingen gehad. Het effect van bestralingen is pas na 5 tot  8 weken merkbaar. En inderdaad na een week of 6 ging het al een stuk beter en heb ik ‘s nachts helemaal geen morfine meer nodig. Woensdag 5 maart zijn we weer naar Rotterdam geweest met om 11:30 uur de scan en om 13:45 het bezoek aan dr. Aerts. En uit deze scan bleek dat de bestralingen heel goed hun werk hebben gedaan. Het had ook gekund dat door de bestralingen de ‘druk’ verminderd zou zijn en daar mee de pijn ook. Maar het bleek dat de tumor aanzienlijk kleiner was geworden. Wat hopelijk betekend dat ik zo lang mogelijk profijt van de bestralingen zal hebben. Het beste nieuws wat ik redelijkerwijs kon krijgen. Maar geen garanties natuurlijk. De volgende afspraak is nog niet bekend maar die zal rond 13 juni zijn. En verder voel ik me redelijk fit. Ik ben vier dagen per week aan het werk en ga drie keer per week naar de sportschool. ‘So far so good’.
15 december 2023
Naar het Eramus MC geweest voor de tweede scan met aansluitend het bezoek aan dr. Aerts. In de weken hiervoor begon bij mij het pijnbeeld wat te veranderen. Het verplaatste zich wat meer naar de rug. En ook toen spookte er weer allerlei scenarios door mijn hoofd. Zou het dan toch aan het groeien zijn? En zou ik wel in aanmerking gaan komen voor een operatie? We zouden het snel horen. Ik ben die ochtend tussen de scan en het bezoek aan dr. Aerts duizend doden gestorven. Maar bij binnenkomst gaf dr. Aerts meteen het goede bericht dat beide scans geen verandering lieten zien en dat de hoeveelheid vocht zelfs was afgenomen. Hetgeen volgens hem een teken was dat het lichaam aan het werk is. En dat de pijn zich naar de rug aan het verplaatsen was verklaarde hij door het feit dat door het minder worden van het vocht de longvliezen weer tegen elkaar komen en irritatie kan veroorzaken. Deze verklaring was een hele opluchting. Het gesprek met de chirurg was ook positief geweest. Hij zou gezegd hebben ‘hier kan ik wel wat mee’. En op mijn vraag aan dr. Aerts of hij t.z.t. een operatie zou aanbevelen kreeg ik een volmondig ‘ja’. Wat dr. Aerts betrof mocht ik over 6 maanden terugkomen, maar zei dat het voor mezelf misschien prettiger is om over 3 maanden terug te komen. Al met al het best mogelijke scenario. De volgende scan staat gepland op vrijdagochtend 29 maart.
10 november 2023
Eerste bezoek aan dr. Aerts in het Erasmus MC. Allemaal heel erg spannend want je weet niet wat je te horen krijgt. Er spoken allerlei scenarios door je hoofd. Nadat ik de hele medische geschiedenis aan dr. Aerts had voorgelegd reageerde hij met ‘wat gaan we er aan doen?’ en voegde er aan toe dat het heel goed mogelijk is dat de groei jaren stil kan staan. En dat zijn natuurlijk de berichten die ik graag wilde horen. Ook zei hij dat ik waarschijnlijk in aanmerking zou komen voor een operatie in combinatie met celtherapie. Maar moest dat nog wel bespreken met de chirurg. Omdat mijn ziektelast nog zo laag is, beetje kortademig en een beetje pijn, adviseerde hij nog niets te doen en dat hij over 5 weken weer een scan wilde laten maken. Dan zouden we een ijkpunt hebben en kunnen zien of er groei aanwezig is. Het blijkt dat het van belang is om behandeling met immuun- of chemotherapie zo lang mogelijk uit te stellen omdat de kankercellen slim worden en de therapie kunnen gaan tegenwerken. Eventueel zou de pijn ook bestreden kunnen worden met bestraling. Daar zou dus geen immuun- of chemotherapie voor ‘gebruikt’ hoeven worden. Met dit bezoek is gebleken dat het allemaal iets genuanceerder is dat in eerste instantie gedacht. Het heeft me veel meer lucht gegeven.
Â
3 november 2023
Naar bijeenkomst AVN (Asbestslachtoffer Vereniging Nederland) geweest. Ik kwam hier met een beter gevoel vandaan dan dat ik er naar toe ben gegaan. Ik heb daar verschillende lotgenoten gesproken en door hun verhalen heb ik veel meer hoop gekregen.
Â
1 november 2023
Naar dr. Mulders voor de uitslag van het biopt. En zoals verwacht werd de eerdere diagnose bevestigd. Dr. Mulders gaf al meteen aan dat ik voor een ‘second opinion’ naar het Erasmus MC of het Antoni van Leeuwenhoek kon gaan. Een second opinion zou het natuurlijk niet echt zijn want de diagnose stond al helemaal vast. Wel is het zo dat je voor de beste behandeling in een van deze ziekenhuizen moet zijn. Daar worden de onderzoeken naar nieuwe behandelingen gedaan en daar heb je de kans dat je mee kunt doen aan een trial. Ik heb gekozen voor het Erasmus MC. dr. Mulders heeft toen meteen een brief geschreven om mij aan te melden voor het eerste bezoek. Twee dagen later werd ik al gebeld door het Erasmus MC om een afspraak te maken voor het eerste bezoek aan dr. Aerts.
24 oktober 2023
Naar Ziekenhuis De Gelderse Vallei voor een biopt. In mijn ogen was dit min of meer een formaliteit. De diagnose stond eigenlijk al voor 99% vast.
Â
18 oktober 2023
Om 9:00 uur naar longarts dr. Mulders voor de uitslag van de Petscan en het vochtonderzoek. Hopend dat het een ontsteking zal zijn kregen we het bericht dat het asbestkanker is. De medische benaming hiervoor is mesothelioom. Ik had zelfs nog nooit van asbestkanker gehoord laat staan dat ik dacht dat ik het zou hebben. En als je dan ook nog hoort dat het niet te genezen is en wat de prognose is, stort je wereld helemaal in. Er moest nog een biopt genomen worden om er 100% zeker van te zijn dat de diagnose juist was.
